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Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Ratgeber
Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen
Periphere schlaffe Querschnittlähmung
- Konus-Kauda-Syndrom -
Inhalt

Verehrte Leserin, verehrter Leser
Periphere schlaffe Querschnittlähmung - Konus-Kauda-Syndrom -
Gehen
Mobilität
Haushalt
Persönliche Hygiene
Blasen- und Mastdarmentleerung
Körperhaltungsunterstützung
Sexualität
Ein Wort zum Schluss
Sachwörterverzeichnis
Literaturhinweis
Adressen
Verehrte Leserin, verehrter Leser,
dieser Ratgeber erreicht Sie, wenn Ihr Leben eine entscheidende Wendung genommen hat. Ihre kör-
perliche Unversehrtheit besteht nicht mehr. Abhängig von der Art und dem Grad des eingetretenen
Schadens ist es zu Einschränkungen oder Verlust von Fähigkeiten gekommen. Fähigkeiten sind z. B.
das Gehen, das Überwinden einer Treppe, aber auch das Benutzen eines Bades oder der Küche.
Diese Einschränkungen Ihres Leistungsvermögens werden als Fähigkeitsstörungen bezeichnet. Es
kann sein, daß der Eintritt dieser Fähigkeitsstörungen erst wenige Wochen zurückliegt, dann haben
Sie Fragen zu nahezu allen Sachverhalten. Diejenigen unter Ihnen, deren Fähigkeitsstörungen schon
mehrere Monate oder Jahre bestehen, wissen, daß es Hilfsmittel gibt, die Ihnen das Leben erleich-
tern.
Es ist das Ziel dieses Ratgebers, Sie mit den Hilfsmitteln in den verschiedenen Lebenslagen bekannt
zu machen. Mit diesem Ratgeber wollen wir Ihre Fragen beantworten oder Sie anregen, Fragen zu
stellen — an Ihr Behandlerteam, Ihren Hausarzt, Ihr Sanitätshaus, an Ihre Versicherung. Eine Hilfe zur
Beantwortung von Fragen kann auch das im Anhang des Ratgebers enthaltene Sachwörterverzeich-
nis sein. Leider kann nicht auf alle individuellen Besonderheiten in körperlicher, seelischer und sozia-
ler Hinsicht eingegangen werden. Eine vollständige Darstellung aller individuellen Aspekte der Unfall-
oder Erkrankungsfolgen ist nicht möglich. Es ist jedoch bekannt, daß alle Fähigkeitsstörungen eine
Dynamik aufweisen, welche zu neuerlichen Hilfsmittelversorgungen führen können. Jede Fähigkeits-
störung erfordert eine lebenslange Nachsorge durch Hausärzte, Spezialeinrichtungen oder ambulant
tätige Spezialteams. Deshalb sind die Aspekte mit lebenslanger Bedeutung besonders gekennzeich-
net.
Erst nach dem Lesen dieses Ratgebers werden Sie abschätzen können, ob die Hilfsmittelversorgung
in Ihrem Falle optimal war oder ist. Deshalb wurde die Form einer gedanklichen Bestandsaufnahme
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) während der stationären Erstbehandlung gewählt. Sollten Sie von diesem Ratgeber angeregt weitere
Fragen haben, empfehlen wir Ihnen, Fachbücher zu lesen (siehe Literaturverzeichnis) oder Kontakt zu
den Selbsthilfegruppen Ihrer Region (siehe Adressenverzeichnis) aufzunehmen.
Verzweifeln Sie nicht an der Flut von Informationen! Sie können jederzeit den Ratgeber zur Hand
nehmen, um nachzulesen, was wir empfehlen, welche Alternativen bestehen, welche Ergänzungen
wir mitteilen, woran Sie und die Sie Behandelnden lebenslang denken sollten und wo Sie Hilfe erhal-
ten.
Nach § 10 Sozialgesetzbuch I hat jede/r, die/der von Behinderung bedroht oder betroffen ist,
ein soziales Recht auf die notwendige Hilfe. Anträge (formlos) muß jeder Rehabilitationsträger
entgegennehmen. Bei unklarer Zuständigkeit müssen vorläufige Leistungen erbracht werden.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Periphere schlaffe Querschnittlähmung
Konus-Kauda-Syndrom

Einführend möchten wir auf Ihre Fähigkeitsstörung und die Folgen für Ihre Lebensgestaltung einge-
hen. Nicht alles wird auf Sie zutreffen, aber wahrscheinlich befinden Sie sich in einer ähnlichen Situa-
tion und vieles gilt auch für Sie:
Sie sind querschnittgelähmt im Sinne eines Kauda- oder Konus-Kauda-Syndroms, in mittlerem Le-
bensalter, vor Lähmungseintritt durchschnittlich trainiert gewesen, durch Vorerkrankung/Leiden nicht
wesentlich in der Spezialbehandlung eingeschränkt und ohne Begleitverletzungen geblieben, oder
diese haben schon längere Zeit die Spezialbehandlung nicht wesentlich eingeschränkt. Sie möchten
Ihre bisherige Lebensgestaltung - soweit dies als Querschnittgelähmter möglich ist - fortsetzen. Sie
versuchen die Querschnittlähmungsfolgen zu überschauen, und Sie sind für Änderungen Ihrer Le-
bensgestaltung offen.
Wir haben als Voraussetzung angenommen, daß Sie grundsätzlich über die Folgen der Querschnitt-
lähmung aufgeklärt sind. Wir fassen die unmittelbaren Konsequenzen für Ihr weiteres Leben zusam-
men:
• an Ihren Beinen hat sich das Gefühl verändert • Sie können Ihre Blase und Ihren Mastdarm nicht mehr so entleeren, wie vor Eintritt der Welche weiteren Folgen resultieren aus den Lähmungen an den Beinen? Am bedrängendsten ist wohl die Einschränkung Ihres Gehvermögens, des Stehens und die Unmöglichkeit des schnellen Laufens. Nach Eintritt der Querschnittlähmung konnten Sie sich eventuell kaum vorstellen, daß Sie noch einmal auf Ihren Beinen stehen und überhaupt einige Schritte gehen könnten. Durch die Spezialbehandlung wissen Sie inzwischen, daß es doch möglich ist. Kaum minder bedrängend ist die Gefühlsverände-rung an den Beinen. Sie ist Ihnen sehr bald bewußt geworden und konnte durch die Spezialbehand-lung nicht beeinflußt werden. Ein wesentlicher Aspekt ärztlichen Handelns nach Eintritt einer Querschnittlähmung ist die Aufrechter-haltung der Ausscheidungen des Menschen. In der Regel wird dem Querschnittgelähmten nicht sofort bewußt, daß die Entleerung von Blase und Mastdarm auch eine wesentliche Veränderung erfahren hat. Hier ist wiederum durch die Spezialbehandlung Ihr Problembewußtsein hergestellt worden. Einer-seits betreffen die Erklärungen die Intimsphäre, andererseits sind die Zusammenhänge kompliziert, so daß es schwierig ist, aufzuklären, ohne verletzend zu wirken. Erfahrungsgemäß hoffen alle Menschen nach einer Querschnittlähmung, daß sich die Lähmungser-scheinungen zurückbilden. Wenn Sie Ihre Situation überprüfen, stellen Sie fest, daß dies nicht einge-treten ist. Dies ist eine Tatsache. An dieser Stelle möchte unsere Hilfestellung einsetzen. Ihre Spezi-albehandlung hat an der Lähmung keine grundsätzliche Veränderung bewirken können. Die Behand-lung konnte jedoch einige Lähmungsfolgen - zumindest in ihren Auswirkungen auf Ihr Leben - begren-zen, andere allerdings nicht beeinflussen. Unsere Hilfestellung bezieht sich im speziellen auf die Begrenzung der Lähmungsfolgen. Sie wird ermöglicht durch die Anwendung von Hilfsmitteln. Wir möchten Ihnen aufzeigen, welche technischen Hilfen Sie im weiteren unterstützen können. Dabei möchten wir Ihnen helfen, gezielte Fragen an Ihren Arzt oder andere, die Sie unterstützen, zu stellen: Was ist das überhaupt? Könnte ich das gebrau-chen? Warum geht das bei mir doch nicht? Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Wir haben alle für Sie in Frage kommenden technischen Hilfen vereinfacht als Hilfs-mittel bezeichnet. Deshalb sollten Sie wissen, daß Hilfsmittel im Sinne der Kranken-kassen konkret benannte Gegenstände darstellen, die dazu dienen, Defizite gegen-über Gesunden auszugleichen, und bei deren Verordnung auch ökonomische Ge-sichtspunkte berücksichtigt werden müssen. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Gehen

Um Ihnen das Gehen mit Gehhilfen wieder zu ermöglichen, hat die Physiotherapeutin in Abstimmung
mit dem Arzt Ihres Teams und dem Sanitätshaus herausgefunden, daß Sie für beide Beine Pero-
näusschienen benötigen. Wenn Sie diesen Ausdruck noch nicht gehört haben, so lassen Sie ihn sich
erklären. Dies gilt auch für alle im weiteren Text genannten Hilfsmittel. Wir verweisen hier auch auf
unser Sachwörterverzeichnis, welches Sie im Anhang des Ratgebers finden. Eventuell sind aber
Schienen-Schellen-Apparate zumindest an einem Bein notwendig. Diese Vorrichtungen für die Beine
stabilisieren Gelenke und sind grundsätzlich zum Gehen notwendig. Sie dienen darüber hinaus Ihrer
Sicherheit (Verletzungsgefahr durch Stürze beim Gehen ohne stabilisierende Vorrichtung!). Da die
Kraft der Beine durch diese Vorrichtungen nicht verbessert wird, ist es notwendig, die Kraft der Arme
einzusetzen. Als Vorrichtung der Kraftübertragung dienen „Stöcke“ im weitesten Sinne. Es können
Vierpunktstützen, Unterarmstützen, Handstöcke oder nur ein Handstock mit anatomisch geformten
Handstück sein. Es hängt ein wenig von Ihren körperlichen und persönlichen Gegebenheiten ab, wel-
che Form zur Anwendung kommt. Dies trifft immer dann zu, wenn Sie sich nicht im mittleren Lebensal-
ter befinden, nicht durchschnittlich trainiert waren, Ihre Vorerkrankungen doch erheblicher waren oder
erlittene Begleitverletzungen Sie beeinträchtigen. Alle oder einer der zuletzt genannten Gründe kön-
nen es notwendig machen, daß Sie ein bewegliches Gerät zum Gehen benutzen müssen (Rollator,
Deltarad).
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Peronäusschienen, Schienen-Schellen-Apparate Vierpunktstützen, Unterarmstützen, Handstock
Langfristige Bedeutung

Die Hilfsmittel unterliegen dem technischen Verschleiß. Lassen Sie diese Hilfsmittel vom Sanitätshaus
auf ihre einwandfreie Funktionsfähigkeit überprüfen. Holen Sie sich fachärztlichen Rat, ob das zu er-
setzende Hilfsmittel Ihren tatsächlichen Verhältnissen, d. h. zwischenzeitlich eingetretenen Verände-
rungen Ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit, noch entspricht.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Mobilität

Ob Sie mit Peronäusschienen und Handstöcken oder Schienen-Schellen-Apparaten und Rollator oder
anderen Kombinationen gehen, Sie stellen wahrscheinlich fest, daß die so zu bewältigende Strecke zu
kurz ist, um z. B. den nächsten Supermarkt zu erreichen. Wie weiter? Handelt es sich um den Super-
markt zwei Querstraßen weiter, so ist ein mechanischer Rollstuhl geeignet, dies zu ermöglichen. Ein
mechanischer Rollstuhl ist ein sehr individuelles Hilfsmittel. Er sollte fachkundig unter den zahlreichen
Rollstuhltypen so ausgewählt werden, daß er für Sie geeignet ist und auch Ihre Zustimmung findet.
Bestimmt haben Sie verschiedene Rollstühle ausprobiert und festgestellt, ein Rollstuhl ist nicht wie der
andere. Nachdem Sie sich für einen bestimmten Rollstuhl entschieden haben, erfolgt ein spezielles
Rollstuhltraining. Sie lernen, Bordsteinkanten zu überwinden, auf engstem Raum sicher zu manövrie-
ren und haben dann genügend Kraft und Ausdauer, längere Strecken zu bewältigen. Was aber, wenn
Sie das große Einrichtungshaus im Nachbarort besuchen möchten? Mit dem mechanischen Rollstuhl
wird es wohl zu weit sein. Früher, d. h. vor Eintritt der Querschnittlähmung, benutzten Sie Ihr Auto.
Und jetzt? Es ist nach wie vor möglich, einen Pkw selbst zu fahren. Voraussetzungen hierfür sind ein
entsprechend Ihrer Lähmungssituation gestaltetes Fahrzeug, Ihr Vermögen, den Transfer ins Auto zu
realisieren, und die Auflagenerteilung im Führerschein. Ihre Ergotherapeutin, Ihr Arzt und die Behin-
dertenfahrschule können Ihnen bei der Verwirklichung helfen.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) mit entsprechender Sitzflächengestaltung ein-schließlich Antidekubitussitzkissen, angepaßtem Rückenteil, Arm- und Beinstützen Zusatzelektroantrieb zum mechanischen Rollstuhl Handybike Treppenüberwindungshilfen: elektrische Steighilfen, mobil oder fixiert
Langfristige Bedeutung

Der individuell angepaßte Aktivrollstuhl ist mit der Dauer der Fähigkeitsstörung erst recht unverzicht-
bar. Bei jeder Neuverordnung ist eine Probezeit (einige Tage unter verschiedenen Bedingungen) an-
gebracht. Der Zusatzelektroantrieb kann mit zunehmendem Alter Ihren Aktionsradius aufrechterhalten.
Lassen Sie sich bei der Kfz -Neuversorgung über neue Entwicklungen beraten.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Haushalt

Wie sieht es mit der Haushaltsführung und Selbstversorgung aus? Sie wollen für Ihr leibliches Wohl
sorgen, Essen und Trinken, Ihren Haushalt führen. Sie wollen arbeiten, Ihre Freizeit gestalten, Freun-
de besuchen, Hobbys pflegen und und und. Essen und Trinken - nichts einfacher als das, Ihre Arme
und Hände sind gesund. Da hat sich ja nichts geändert. Leider ist das Essen und Trinken nur die Hälf-
te des Vergnügens, die Zubereitung die andere Seite. Wie soll das gehen? Sie kommen z. B. mit Pe-
ronäusschienen und zwei Handstöcken in die Küche. Alles vorhanden, Herd, Arbeitsplatte, Wand-
schränke, Tisch, Stuhl, Geschirrspülmaschine. Nur: beide Hände sind mit der Führung der Handstö-
cke beschäftigt. Keine freie Hand für die Kaffeemaschine. Kein Problem - einen Handstock beiseite
stellen, diesen freien Arm benutzen, vorausgesetzt, der Handstock fällt nicht zu Boden. Wie aber,
wenn beide Hände gebraucht werden. Es gilt umzudenken und vielleicht im Haushalt etwas zu än-
dern. Dazu sollten Sie die alltäglichen Situationen mit Ihrem Behandlerteam besprechen. Als Aus-
gangspunkt könnten Sie den Grundriß Ihrer bisher benutzten Wohnung verwenden. Gemeinsam, d. h.
Sie, die Ergotherapeutin oder Mitarbeiter einer Wohnberatungsstelle und gelegentlich der Arzt Ihres
Behandlerteams beraten, unter welchen Bedingungen, d. h. baulichen Veränderungen und/oder mit
welchen Hilfsmitteln, Ihre bisherige Wohnung auch zukünftig von Ihnen benutzt werden kann. Viel-
leicht haben Sie in der Übungswohnung eines Rehazentrums ausprobiert, welche Hilfsmittel für Sie
günstig sind. Notwendig kann z. B. das Anbringen von Haltegriffen oder die Benutzung eines Hoch-
stuhls werden, der Einsatz von höhenverstellbaren Wandschränken, unterfahrbaren Küchenmöbeln
(Bügelbrett, Kochfeld, Spüle usw.) oder die Anschaffung bisher noch nicht benutzter Haushaltsgeräte
(Wäschetrockner).
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Haltegriffe in der Küche oder Waschküche unterfahrbare Einrichtungsgegenstände: Langfristige Bedeutung Konnten Sie früher durch ausgesprochene körperliche Leistungsfähigkeit auf barrierefreie Zurüstung Ihrer Wohnung teilweise verzichten, sind Sie mit nachlassenden Kräften und körperlichen Verände-rungen (z. B. Gelenkveränderungen) darauf unverzichtbar angewiesen. Dies trifft auch dann zu, wenn Ihr Partner selbst körperliche Einschränkungen erfahren hat oder Sie allein leben. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Persönliche Hygiene

Wie sieht es im Badezimmer aus? Bisher haben Sie vielleicht stets eine Dusche benutzt? Ist dies bei
angelegten Peronäusschienen noch immer möglich? Wie soll die Brause aufgedreht werden, wenn
beide Hände durch die Handstöcke “blockiert” sind? Noch während des Zeitraums der Erstbehandlung
erprobten Sie, welche Hilfsmittel geeignet sind, die Benutzung Ihres Bades unter häuslichen Verhält-
nissen sicherzustellen. Mit Haltegriffen, einem Duschhocker oder einem beweglichen Duschsitz läßt
sich die Dusche auch zukünftig benutzen. Falls keine Dusche in Ihrem Badezimmer vorhanden war
und die Installierung nicht möglich ist, muß die vorhandene Badewanne benutzt werden. Hier kann ein
Brett oder ein Sitz, der in mehreren Ebenen beweglich ist, hilfreich sein. Je nach Ihren häuslichen
Gegebenheiten, kann z. B. die Benutzung eines Duschrollstuhls notwendig werden. Dies setzt aller-
dings eine spezielle Badgestaltung (Bodenentwässerung) voraus. Es ist aber auch möglich, daß Ihr
persönlicher Zustand die Anwendung eines Lifts erfordert. Lassen Sie sich auch hier bei Bedarf noch
weiter beraten.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Duschsitz, Duschhocker, Duschrollstuhl, Badewan-nenlift mobiler oder feststehender Lifter Langfristige Bedeutung Hier trifft im wesentlichen gleiches zu, wie unter Haushalt aufgeführt. Bedenken Sie bei der Neuver-ordnung von Hilfsmitteln, welche von Ihrem Partner bedient werden, ob Ihr Partner hierzu körperlich in der Lage ist und sich zur Hilfe bereit findet. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Blasen- und Mastdarmentleerung

Eine lebenswichtige Voraussetzung ist die Funktion der Körperausscheidungen. Der Arzt, eventuell
der Spezialist, hat Sie über das Unvermögen, die Blase und den Mastdarm wie früher entleeren zu
können, aufgeklärt, und Sie haben Ihre eigenen Erfahrungen gemacht. Es ist klar, daß mit der siche-
ren Entleerung von Blase und Mastdarm die entscheidende Voraussetzung für das weitere Leben
geschaffen werden muß. Ein bedrängendes Problem für viele. Vor nicht einmal 50 Jahren betrug die
Überlebenszeit eines Querschnittgelähmten mit Ihrer Lähmungshöhe weniger als 5 Jahre, und zwar
aufgrund der unsicheren Entleerung von Blase und Mastdarm. Heute gibt es jedoch durch die Selbst-
katheterisierung und die Entleerung des Mastdarms eine sichere Lösung. In ganz speziellen Fällen
sind komplizierte Möglichkeiten der Blasenentleerung gegeben. Die sind stets mit operativen Eingrif-
fen und der Anwendung von Apparaten verbunden. Wesentlich einfachere Vorrichtungen stellen
Hilfsmittel dar, welche die Benutzung der Toilette ermöglichen. Es kann z. B. notwendig sein, die Hö-
he der Toilette Ihren Gegebenheiten anzupassen und eine gepolsterte Toilettenbrille zu benutzen,
Haltegriffe oder Bügel (evtl. abschwenkbar) anzubringen oder sogar eine Strickleiter zu installieren.
Wir haben als Regelannahme das Selbstkatheterisieren vorausgesetzt und dabei offengelassen, ob
Sie es im Bett, im Rollstuhl oder auf der Toilette durchführen. Im ersten Fall ist die Benutzung einer
speziellen Rückenstütze (Verstellbarkeit mindestens 80 Grad) unumgänglich. Es kann sich um ein
Rückenteil mit mechanischer oder elektrischer Verstellbarkeit handeln. Sprechen Sie mit Menschen,
denen Sie vertraue auch über diesen nur allzu menschlichen Problemkreis. Der Austausch mit ande-
ren, die gleiche Erfahrungen machen, ist hilfreich.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Kathetersets Toilettensitzerhöhung Haltebügel, Strickleiter gepolsterte Toilettenbrille Betteinlegerahmen mit mechanisch oder elektrischer Rü-cken- und Fußteilverstellung Blasenöffnungs-/verschlußhilfe (z. B. Scott-Sphinkter) Langfristige Bedeutung Das Entleerungsvermögen von Blase und Mastdarm kann sich im Verlaufe des Lebens ändern. Eine neue Entleerungsart muß ärztlicherseits gefunden werden. Diese Behandlung sollte durch Spezialis-ten in entsprechenden Einrichtungen stationär vorgenommen werden. Lassen Sie sich ausreichend über Vor- und Nachteile der veränderten Entleerungsart aufklären. Üben Sie neue Entleerungsarten ohne Zeitdruck ein. Bedenken Sie, daß Ihr persönliches Wohlbefinden und Ihr gesellschaftliches Ein-gebundensein wesentlich von einer optimalen Entleerung von Harnblase und Mastdarm a bhängen. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Körperhaltungsunterstützung

Es gibt weitere Situationen, die Sie vielleicht noch nicht oder kaum bedacht haben, z. B. längeres
Sitzen im mechanischen Rollstuhl. Es ist möglich, daß sich noch während Ihrer Spezialbehandlung
herausstellt, daß Sie nicht in der Lage sind, längere Zeit in einem mechanischen Rollstuhl zu verbrin-
gen, da Ihre Wirbelsäule der Belastung nicht gewachsen ist. Es gibt spezielle Anpassungen der Rü-
ckenlehne, die vorgefertigt vorhanden sind oder individuell entsprechend Ihren Bedürfnissen angefer-
tigt werden müssen. Auch das Liegen kann spezielle Hilfsmittel erfordern (z. B. Lagerungskissen oder
Schienen). Gleiches gilt für das isolierte Stehen, wenn Sie nicht, wie angenommen, innerhalb der
Wohnung mit Schienen und Stöcken beweglich sind. Vorrichtungen, die das passive Stehen ermögli-
chen, erzwingen gelegentlich die zusätzliche Anwendung von gelenkfixierenden Schienen. In beson-
deren Fällen ist die Anwendung von Elektrostimulationsgeräten (FES) notwendig, um Sie in den Stand
zu setzen, Ihre Körperhaltung zeitlich länger aufrechterhalten zu können.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Spezialvorrichtungen der Rollstuhlrückenlehne wie Pelotten, Keile aber auch vorgefertigte und individu-ell angepaßte Spezialrückenlehnen Elektrostimulationsgeräte (FES) Langfristige Bedeutung Lassen Sie fachärztlich überprüfen, ob z. B. die Rückenlehne des Aktivrollstuhls auf Grund Ihrer Wir-belsäulenform noch geeignet ist. Entscheiden Sie für sich selbst, inwieweit z. B. eine neue Stehvor-richtung für Sie von Vorteil ist. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Sexualität

Ein wesentlicher Aspekt unseres Lebens ist die Fortpflanzung und die Sexualität. Die Funktion Ihrer
Geschlechtsorgane, gleichgültig, ob Sie eine Frau oder ein Mann sind, weist aufgrund der Lähmung
Veränderungen auf. Diese Veränderungen betreffen zunächst die körperliche Funktion, häufig aber
auch die seelische Dimension. Ein seelischer Aspekt der Sexualität ist die Befriedigungs-(Orgasmus-
)fähigkeit. Sie ist durch Hilfsmittel nicht zu beeinflussen. Anders die körperliche Komponente. So ist
die Steifheit des männlichen Gliedes beeinträchtigt. Sie wird sowohl durch die anatomische Intaktheit
des Gliedes als auch des Rückenmarks ermöglicht. Letzteres ist beim querschnittgelähmten Mann
nicht mehr der Fall. Also ist die Steifigkeit entweder unvollständig oder nur während eines sehr be-
grenzten Zeitraumes vorhanden. Zu einem versierten Behandlerteam gehört ein Facharzt Neuro-
Urologie. Er ist der Fachmann, der die Aufklärung über die Ursache des Steifigkeitsdefizits des Glie-
des vorgenommen haben sollte. Er kann Ihnen raten, welche Möglichkeiten vorhanden sind, dies zu
vermindern. Grundsätzlich kommt bei bestimmten Formen einer gefühlsmäßig erzeugten unvollständi-
gen Gliedsteife eine Medikamentanwendung in Frage (Viagra), bei anderen besteht die Medikament-
anwendung in einer Injektion in einen bestimmten Teil des Gliedes. Alternativen sind Gliedprothesen
oder komplizierte operative Eingriffe am Rückenmark.
Der hilfsmittelunterstützte Teil des Sexualaktes bietet leider weder für den Eintritt des Orgasmus noch
für eine gewünschte Schwangerschaft eine sichere Gewähr. Prinzipiell ist bei querschnittgelähmten
Frauen eine Schwangerschaft möglich. Solche Schwangerschaften sind ohne besondere Komplikati-
onshäufigkeiten, und die Geburt verläuft wie bei ungelähmten Entbindenden, allerdings mit der Be-
sonderheit, daß die Wehen zwar schmerzhaft sind, jedoch das Passieren des Geburtskanals schmerz-
frei ist. Die Pflege des Kindes (Wickeln, Baden, Nahrungszubereitung) ist an besondere Vorrichtungen
gebunden, d. h. die Einrichtungsgegenstände müssen aus Sicherheitsgründen für Rollstuhlfahrer be-
nutzbar sein. Leider ist das Schieben des Kinderwagens für Rollstuhlfahrer nicht möglich.
Vertrauen und Verständnis in der Partnerschaft und der Wunsch, gemeinsam eine Lösung zu finden,
sind die Grundvoraussetzung gerade im Bereich der Sexualität. Viele leiden unter der vorherrschen-
den Sprachlosigkeit in diesem Bereich. Überwinden Sie dies und gehen Sie gemeinsam mit Ihrem
Partner zur Beratung.
Erektionshilfen (medikamentös, mechanisch, neuro-
physiologisch)
Langfristige Bedeutung
Unzweifelhaft unterliegt die Sexualität alterstypischen Veränderungen. Nach fachärztlichem
Ausschluß einer nicht alterstypischen Ursache für die Veränderung der Sexualität ist das partnerbe-
zogene Gespräch mit dem Facharzt zu suchen. Fügen Sie sich nicht in scheinbar Unvermeidliches,
verschaffen Sie sich Gewißheit.
Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Ein Wort zum Schluß Die Versorgung mit Hilfsmitteln wird von vielen Patienten, die eine periphere schlaffe Querschnittläh-mung (Konus-Kauda-Syndrom) erlitten haben, entweder als mangelhaft oder als falsch bezeichnet. Ihre Kritik richtet sich gegen die ungenügende Beratung, das ungenügende Ausprobieren, um das geeignete Hilfsmittel zu finden, das ungenügende Trainieren mit dem Hilfsmittel und die ungenügende Berücksichtigung der eigenen Wünsche, Bedürfnisse und Bedenken. Krankenkassen beklagen die Unmengen von nicht genutzten, aber bezahlten Hilfsmitteln. Sanitätshäuser bemängeln, alleingelas-sen zu sein mit den Problemen der Betroffenen, da spezialisierte Ärzte ihnen nur selten zur Seite ste-hen, was diese wiederum bedauern. Entweder fehlt ihnen aber das notwendige Wissen oder sie be-klagen den großen Zeitaufwand für eine Hilfsmittelversorgung, der obendrein nicht ausreichend vergü-tet wird. Ärzte von Spezialeinrichtungen können nach anderenorts erfolgter Hilfsmittelversorgung nur unter erheblichem verwaltungstechnischen Zeitaufwand, der personelle und finanzielle Folgen nach sich zieht, Korrekturen vornehmen. Diese für alle unbefriedigende Situation ist allen Beteiligten be-kannt und hat in der Vergangenheit zu vielerlei Aktivitäten zur Verbesserung geführt. Das Ergebnis aller Aktivitäten ist jedoch nach wie vor unbefriedigend. Wir, der Arbeitsausschuß HILFEN FÜR DAS TÄGLICHE LEBEN der DVfR, sind Mitarbeiter verschie-dener Einrichtungen Deutschlands mit Schwerpunktbehandlung in verschiedenen Fachbereichen. Da wir von der Mündigkeit, der Kompetenz und Kooperationsbereitschaft der Betroffenen überzeugt sind, unternehmen wir mit dieser Broschüre den Versuch, auf lange Sicht Ihre Situation zu verbessern. Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Wir sind uns sicher, daß Sie als Betroffener gleichzeitig Ihr bester Anwalt sind, wenn es darauf an-kommt, — das für Sie geeignete Hilfsmittel zu finden; — mit ihm zu trainieren und — es zu Hause anzuwenden. Voraussetzung ist, Sie befinden sich in einer Spezialabteilung, die über ein Spezialistenteam verfügt, das sich zusammensetzt aus Paraplegiologen, Fachärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Sporttherapeuten, Pflegekräften, • Sie über die Folgen der Querschnittlähmung aufklärt, • über geeignete Räumlichkeiten verfügt, • eine ausreichende Auswahl an Hilfsmitteln vorhält, • Sie bei der Findung des Hilfsmittels berät und beteiligt, • das Training mit den Hilfsmitteln garantiert und • die sach- und zeitgerechte Auslieferung in Zusammenarbeit mit einem Sanitäts- Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Sachwörterverzeichnis
• Aktivrollstuhl
Greifreifenrollstuhl, dessen Arm- und Beinstützen, Rücken- und Sitzteil sowie Antriebs- und Lenk-räder individuell den Bedürfnissen des Benutzers angepaßt werden können • Antidekubituskissen
Sitzkissen zur Vermeidung von Druckgeschwüren • Barrierefreiheit
Baulicher Zustand aller öffentlichen Einrichtungen, die von Ihnen ohne Erschwernis benutzt wer-den können • Deltarad
Rollende Gehhilfe mit Armstützen und Handbremsen, evtl. mit Transportkorb Sonderform → Rollator • Elektrostimulation
Mit einem Gerät werden Muskelzellen durch sehr geringe Stromstärken aktiviert und führen durch eine Kontraktionsbewegung zu einem sichtbaren Bewegungsausschlag • Handybike
Handkurbelantrieb, mit dem ein Rollstuhl zu einem Dreirad wird • Inkontinenz
• Katheter
Stumpf endender Kunststoffschlauch, der durch die Harnröhre in die Blase eingeführt wird. • Mechanischer Rollstuhl
Alle Rollstühle, die nicht mit einem Elektromotor angetrieben werden Sonderform → Aktivrollstuhl • Paraplegiologe
• Peronäusschienen
Aus verschiedenen Materialien gefertigte Vorrichtung für Unterschenkel und Fuß, welche beim Anheben des Beines das Herabhängen der Fußspitze verhindert • Rollator
Rollende Gehhilfe mit Sitzgelegenheit Sonderform → Deltarad • Schienen-Schellen-Apparat
Aus festen Materialien gefertigter Stützapparat für Ober-, Unterschenkel und Fuß, welcher wäh-rend des Gehens das Kniebeugen verhindert • Scott-Sphinkter
Unsichtbarer künstlicher Blasenverschluß um den hinteren Teil der Harnröhre, welcher von außen per Druck geöffnet und wieder verschlossen werden kann • Vierpunktstützen
Gehstützen mit anatomisch geformten Griffen und vier Gummistopfen zur Vergrößerung der Auf-lagefläche Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Literatur Math Buck, Dominiek Beckers, Cees Pons: Querschnittlähmung: ein Ratgeber für Betroffene und ihre Angehörigen Reihe: Hilfe zur Selbsthilfe Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1996 ISBN 3-540-60575-4 Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Selbsthilfegruppen Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V. FGQ Silcherstr. 15 67591 Mölsheim Telefon und Fax 0 62 43/52 54 Fax: 0 62 43/90 59 20 Internet: http://fgq.de Weitere Adressen von örtlichen Selbsthilfegruppen und Ansprechpartnern finden Sie bei NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen Albrecht-Achilles-Str. 65 10709 Berlin Telefon 0 30/8 91 40 19 Fax 0 30/8 93 40 14 E-mail: [email protected] Internet: http://www.nakos.de REHADAT Informationssystem zur beruflichen Rehabilitation Institut der deutschen Wirtschaft Postfach 51 06 69 50942 Köln Telefon 02 21/4 98 18 44 Fax 02 21/4 98 18 55 Internet: http://www.rehadat.de Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen Heft 1 Periphere schlaffe Querschnittlähmung (Konus-Kauda-Syndrom) Weitere Hefte in Vorbereitung: Ratgeber Technische Hilfen für Menschen mit Behinderungen An Ihren Verbesserungsvorschlägen sind wir sehr interessiert. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf! Las-sen Sie es uns wissen, wenn Sie gerne bei bestimmten Themen mitarbeiten möchten. Deutsche Vereinigung für die Rehabilitation Behinderter e. V (DVfR) Arbeitsausschuß Hilfen für das tägliche Leben Leitung: Dr. med. Hubert Hoser, Hamburg Friedrich-Ebert-Anlage 9 69117 Heidelberg Telefon: 0 62 21/2 54 85 Fax: 0 62 21/16 60 09 E-mail: [email protected] Internet: http://www.dvfr.de Oktober 1999

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