Kampen for et bedre liv med fibromyalgi

af: Louise Nielsen, fibromyalgi-ramt Jeg har i januar måned, i år, været indlagt på Gråsten Gigthospital, og det var en meget
følelsesmæssigt turbulent oplevelse, og jeg er dybt chokeret over deres syn på fibromyalgi, og deres
behandling af deres patienter. Jeg kan ikke tro, at de må gøre dét de gør, på det hospital.
Jeg bliver nød til, at fortælle dig hele min historie, for at det giver mening. Jeg har siden barnsben været plaget af smerter, især i ryggen, pga hypermobilitet. I mit voksne liv, har jeg været hos den ene læge efter den anden, som ikke har gjort det store ud af det, og som har sendt mig hjem med Panodiler, senere Mandolgin/Dolol, Ibuprofen osv, men uden information om hvordan jeg skulle forholde mig til dét, at være hypermobil, og uden noget smertestillende der tager alle mine smerter. Senere, i mit voksne liv, begyndte jeg at være enormt træt hele tiden, totalt energiforladt, min hukommelse svigtede oftere og oftere, og min koncentrationsevne lod til, at have forladt mig. Jeg fik ofte feberfornemmelse, og ondt i hele kroppen. Det minder mest om influenza. I en del år var det ikke "så slemt", dermed ment, at det var til, at holde ud, og jeg ikke tænkte videre over det. Jeg tænkte, at sådan har alle det, når de har okset rundt hele dagen, og bare er totalt udmattede. Nu er det bare blevet sådan, at det til tider, især i mine ben, føles som om de er ved at eksplodere indefra, når jeg får den feberfornemmelse/influenzafornemmelse. Jeg kan endda have besvær med at gå, også uden feberfornemmelsen. Nu er det ikke altid feberfornemmelsen er der, nu kan jeg godt bare have ondt over det hele, og smerterne flytter sig også fra sted til sted. Det kan drive mig til vanvid. Jeg har forsøgt at tale med lægen om min træthed, min feberfornemmelse, mit koncentrationsbesvær, og min elendige hukommelse, men han mener jeg bliver træt af stress - selvom han ikke har spurgt, om jeg føler mig stresset. Det andet trækker han nærmest bare på skulderen af. Søgen efter hjælp
En dag fik jeg nok, og forlangte, at blive henvist til et rygcenter, som jeg mente var det eneste rigtige, da jeg
har enormt mange rygsmerter, og til tider har facetledsudskridninger, som er vanvittigt smertefuldt. Han
sendte heldigvis en henvisning. Jeg blev på rygcenteret undersøgt, røntgenfotograferet og MRscannet, men
da de ikke kan finde noget på hverken røntgen eller MRscanning, kan de ikke gøre så meget, og
videresender mig til genoptræning gennem kommunen, og foreslår, at jeg kommer ud til Gråsten
Gigthospital. Jeg starter hurtigt op med genoptræning, men det er så hårdt for min ryg, at jeg til sidst næsten
ikke kan gå, og må til lægen og få en blokade (det gjorde ubeskriveligt ondt, at få de sprøjter i ryggen, og min
læge sagde, at han aldrig havde oplevet nogen få så ondt af det). Da jeg fik så ondt, ville de ikke have mig
på ryg holdet til genoptræning mere, og vi aftalte, at jeg skulle vente, til jeg havde været på gigthospitalet
(der var også mistanke om en diskusprolaps, da jeg ofte vågner om natten med smerter). Det var jeg utrolig
ked af, for selvom jeg fik så utroligt ondt, så følte jeg, at jeg gjorde noget for, at få det bedre med ryggen, og
at det var dét der skulle til, for at jeg fik det bedre.
Jeg var til første samtale/undersøgelse på gigthospitalet i juli måned 2011, og får først en tid igen i november. Der går altså 4 mdr. mellem de to konsultationer. Lægen jeg taler med på gigthospitalet virkede enormt sød og meget forstående overfor, at jeg har mange smerter, og at det ikke længere er til at leve med. Hun sørger for, at jeg igen bliver røntgenfotograferet og MRscannet, og jeg føler faktisk, at hun er dygtig og kompetent, og jeg er glad da jeg køre hjem derfra. NU sker der noget, ENDELIG! På et tidspunkt i løbet af de 4 mdr., vælger jeg selv, at undersøge på nettet hvad det vil sige, at være hypermobil. Mens jeg søger på forskellige hjemmesider, bliver jeg ved med at rende ind i ordet 'Fibromyalgi', og da det til sidst er dukket op for 117. gang, vælger jeg at undersøge hvad det er for noget. Jeg er lige ved at falde bagover, da jeg føler, at jeg sidder og læser om mig selv! Alle de symptomer jeg har haft gennem årene, står lige dér og kigger på mig, og der er faktisk en sygdom der indeholder alle de symptomer - jeg er altså ikke blevet vanvittig, og jeg er ikke unormal, dement eller hypokonder! JUHUU! Da jeg er kommet mig over chokket, undre jeg mig over hvorfor ingen læge har undersøgt mig for dét!? Det spørgsmål får jeg, desværre, svar på senere. Ingen forståelse for fibromyalgi
Da jeg til næste konsultation på gigthospitalet nævner fibromyalgi, bliver den flinke, forstående læge jeg talte med ved sidste konsultation, forvandlet til en ildsprudlende drage, som fortæller mig, at jeg ikke skal 'finde alle mulige sygdomme på nettet'. Så forklare hun, at fibromyalgi er en sygdom der betyder, at man har ondt i huden, at man er "ømskindet". Det har jeg været igennem hele mit liv, og det fortæller jeg hende også. Jeg får fremstammet, at jeg har de her feberfornemmelser, og hun spørger mig om jeg har taget min temperatur, og jeg når knap at svare 'nej', inden hun kaster sine arme ned i skødet i en "du kan da heller ikke finde ud af noget"-bevægelse, og hun siger, at hvis jeg ikke engang gider tage min egen temperatur, så. Jeg svare, at jeg da kan tage min temperatur de næste gange det sker, men det siger hun ikke er nødvendigt (??). Vi slutter af med at aftale, at jeg skal indlægges til genoptræning. Jeg kører grædende hjem derfra. Samtalen med hende havde været så ubehagelig, jeg har knap ord for det. To-tre uger inden jeg skal til forundersøgelse på gigthospitalet, begynder jeg at få meget ondt i min kæbe. Jeg har haft bøvl med min kæbe siden teenagealderen, men disse smerter er meget værre. Det er mest om aftenen, når jeg skal sove, og smerterne forsvinder næsten i dagtimerne efter jeg er stået op. Men en aften bliver smerterne så intense, at jeg slet ikke kan holde det ud mere, og det bliver så slemt, at jeg hverken kan tale, spise, eller så meget som at børste tænder i tre (meget lange) dage. Jeg må endda sidde op og sove, da smerterne tager til, når jeg ligger ned. D. 20. dec. skal jeg til forundersøgelse på gigthospitalet, men må aflyse, da jeg skal møde fastende (ja, det er jo næsten en joke, jeg kunne jo ikke åbne munden) op på Sønderborg hospital. Dér finder kæbekirurgen ud af, at jeg har trigeminusneuralgi (som jeg senere kunne læse mig frem til, kan være en udspringer af fibromyalgi). Jeg er heldigvis så heldig, at gigthospitalet kan tage mig ind til forundersøgelse dagen efter, d. 21. december, og da har jeg fået smertestillende til kæben, som virker, og jeg kan igen tale. Jeg taler her med en anden læge, end hende der ville have mig indlagt, og jeg beder hende undersøge mig for fibromyalgi. Hun undersøger mig, og fortæller mig, at jeg reagere på 18 ud af 18 trigger points, og giver mig diagnosen fibromyalgi, men siger i samme åndedræt, at jeg ikke vil få diagnosen fra Gråsten Gigthospital. Hun vil i stedet give mig diagnosen kronisk smerte syndrom. Hun fortæller mig, at de to diagnoser er ens, og ligeledes er hypermobilitetssyndrom, som er årsagen til min indlæggelse. Jeg beder hende forklare mig hvordan det er det samme, og da hun forklare, får hun modsagt sig selv, og da jeg gør hende opmærksom på det, begynder hun at grine i ren usikkerhed, og siger, at hun vil forklare mig det, når jeg bliver indlagt. Hun har ikke skrevet hverken fibromyalgi eller kronisk smerte syndrom i min journal. Den dag jeg bliver indlagt (d. 2. jan. 2012), spørger jeg hvornår jeg skal til samtale med lægen, som jeg talte med til forundersøgelsen, men får at vide, at der ikke er nogen planer om, at jeg på noget tidspunkt skal tale med nogen læge (??!). Jeg beder så om, at få lov at tale med hende, men det kan jeg ikke, da jeg ikke tilhøre den fløj hun er tilknyttet - min stue ligger på den "forkerte" side af vagtstuen, som deler afdelingerne op. Så det kan simpelthen bare ikke lade sig gøre. Jeg forklare hvorfor jeg vil tale med hende, og får at vide, at jeg kan tale med en anden læge. Jeg får en tid til dagen efter. To minutter inden jeg har tid hos lægen, får jeg at vide, at jeg skal tale med en tredie læge, en overlæge. Denne overlæge bruger 40 minutter (!!!) på at forsøge at overbevise mig om, at jeg ikke har fibromyalgi alligevel, bl.a. ved at sige, at jeg har ondt for mange steder, og har ondt andre steder, end de 18 trigger points. Han mener at kunne "bevise" sin påstand ved, at finde et maleri på Google, som er malet af Frida Kahlo, med titlen 'The Broken Column', og fortæller, at mange mener, at Frida Kahlo udviklede fibromyalgi efter en bilulykke, men han mener det er en fejldiagnose, da Frida Kahlo på maleriet har malet søm andre steder, end de 18 trigger points, ligesom jeg også har ondt andre steder, end de 18 trigger points. Jeg har jo også hypermobilitetssyndrom, så jeg vil mene, at det siger sig selv, at jeg har ondt andre steder? Han mente også, at man skulle tænke over hvorfor psykofarmaka virker smertestillende på fibromyalgi patienter. Jeg sagde, at det er fordi der er noget i den slags medicin, som går ind og virker i centralnervesystemet, men det var han ikke helt enig i.
I løbet af de 40 minutter får han også, med begejstring i stemmen, fortalt om Lise Ehlers syn på fibromyalgi, og jeg fortæller ham lige ud, at jeg bliver meget ked af det, hvis han tror på hendes udsagn. Hun har bl.a. kaldt fibromyalgi ramte for hekse, og mener, at det er kvinder der vil 'slippe for, at gøre karriere'. Han mente man skulle lytte til hendes kloge ord. Derefter bad jeg ham se en video med Stine Amris på gigttv om fibromyalgi forskning, og han starter videoen, men de første 30 sekunder kan han ikke finde ud af, at skrue op, så man kan hører hvad hun siger, og under to minutter inde i videoen stopper han den, og siger at han mener hendes forskning er mangelfuld, da hun nok ikke har sammenlignet fibromyalgi patienter med andre smertepatienter. Han ved det ikke med garanti, men han tror det (jeg spurgte ham om han vidste, om hun havde forsket i andre smertepatienter). Derudover fortæller han, at 98% af de fibromyalgi ramte er kvinder, og de sidste 2 % er mænd, og han kender ikke til andre sygdomme der fordeler sig sådan. Han siger yderligere, at fibromyalgi kun befinder sig i kvinders hjerner, og igen fortæller han, at det jo behandles med psykofarmaka, og derfor er noget der foregår i hovedet. Under hele samtalen forsøger han, at få mig talt ud af tanken om, at jeg har fibromyalgi, og samtidig fortæller han mig, at det er noget der foregår i hovedet. Jeg mente ellers, at fibromyalgi er en anerkendt sygdom, og ikke en sindslidelse? Må han godt selv afgøre hvad fibromyalgi er, og må han godt fortælle sine patienter, at han mener det er noget der foregår i hovedet? Det tvivler jeg stærkt på!Jeg skal lige indskyde at denne læge ikke undersøgte mig på noget som helst tidspunkt. Urealistiske mål
Torsdag d. 5. jan. kl. 19.30, bliver jeg kaldt ind til samtale af min ene kontaktperson, som er sygeplejerske på
sengeenheden hvor jeg har stue. Hun starter samtalen med at sige, at jeg jo talte om fibromyalgi, og derfor
har hun nogle papirer med, som hun gerne vil gå igennem med mig. Hun ligger en ordenlig stak papirer på
bordet, og spørger mig så hvorfor jeg ikke er gået en tur på havnen. Jeg ved ikke om du husker det, men i de
første dage af januar var der storm og regn hen over Danmark, og de færreste har haft lyst til, at gå ture
nogen steder. Jeg svarede, at udover storm og regn, så var et af mine store mål med opholdet, at jeg en dag
igen kunne gå en tur med min søn, og at det næppe havde været et mål, hvis jeg kunne rende rundt nede på
havnen! Senere i samtalen får hun fortalt mig, at hun mener, at mine smerter er noget jeg har i hovedet, men
uanset om de er reelle, eller om jeg har det i hovedet, så har jeg jo smerter. Jeg går grædende fra samtalen,
og senere læser jeg de papirer hun havde med, som kort sagt handler om, at man bliver doven og inaktiv,
når man er indlagt på sygehuse. Jeg var dog hverken doven eller inaktiv, men er meget begrænset pga mine
smerter. Desuden stod min fysioterapeut og talte trappetrin, hvis vi skulle ned i kælderen, og hun ville næppe
spørge mig, om jeg kunne tage 16 trin ned, hvis hun mente, at jeg sagtens kunne.! Ligesom jeg skulle gå
stavgang indendørs, og kun frem og tilbage hen ad gangen én gang hver vej - men sygeplejersken mente nu
nok, at jeg kunne gå en lang tur hen ad havnen. Selvsamme sygeplejerske mente også, at en anden patient
med 4 diskusprolapser skulle tage en cykeltur op i byen. Hendes fysioterapeut var ved at besvime, da hun
spurgte om hun måtte dét! Jeg sluttede samtalen med hende med at sige, at jeg ikke ønskede at tale mere
om fibromyalgi under mit ophold, jeg ville kun tale om min hypermobilitet, og det mente hun var en god idé.
Derfor gjorde jeg ikke opmærksom på mine fibromyalgi symptomer under resten af mit ophold, hvad skulle
det også nytte?
En morgen vågner jeg kl. 6.30, og fryser noget så gudsjammerligt, og jeg kan ikke falde i søvn igen. Da hende jeg ligger på stue med vågner, fortæller jeg hende, at jeg fryser helt utroligt, og spørger om hun også fryser. Det gør hun ikke, og hun vil mærke om jeg er varm. Hun mærker min arm, og siger, at hun tror jeg har betændelse i hele kroppen, for jeg er skold kogende brændende varm, og hun har aldrig oplevet noget lignende. Hun er sikker på, at jeg er frygtelig syg, og ringer efter personalet. Jeg føler mig dog ikke sådan syg, bare lidt skidt tilpas. En sygeplejerske mærker mig på armen, og hun får store øjne, og får fremstammet, at ja, jeg er da godt nok varm, og hun henter hurtigt et termometer. Men da jeg ikke har feber, bliver jeg bedt om, at gå ind og spise morgenmad. Da jeg endelig får slæbt mig derind, kan jeg næsten ikke holde ud at sidde der. Jeg har ondt over det hele, og jeg sitre og dirre. Ikke længere af kulde, men af smerter og fordi jeg ikke har nogen kræfter til, at holde mig oprejst. Det blev totalt ignoreret, og det står heller ikke i min journal. Det blev heller ikke på noget tidspunkt undersøgt nærmere. Må læger skrive hvad de vil?
Jeg har nu modtaget en kopi af min journal, og der står den ene usandhed efter den anden. Både i forhold til
fibromyalgi, men også om hvad jeg har lavet under opholdet. Der står f.eks. at jeg i praksis har vasket op, og
støvsuget flere gange i ergoterapien, men det gjorde jeg ikke på noget tidspunkt under mit ophold.
Derudover er det meste skrevet af en læge jeg aldrig nogensinde har talt med, eller overhovedet så meget
som har hilst på. Denne læge skriver bl.a. at hun ikke mener, at jeg har fibromyalgi, da jeg ikke har haft fuld
effekt af en kugledyne. Der bliver også skrevet. at jeg ikke ønsker at tale om rygestop eller kost med
personalet, men der står ikke hvorfor, hvilket indikerer, at jeg er usamarbejdsvillig. Jeg havde været hos en
diætist få måneder inden min indlæggelse, og havde allerede tabt mig, og jeg tabte mig yderligere 3 kg under min indlæggelse. Men det står ingen steder. Derudover var jeg inden indlæggelsen forberedt på, at jeg skulle en stor udvikling igennem i forhold til, at jeg skulle lære at bevæge mig anderledes, og det synes jeg var så stor en mundfuld, at jeg fandt tidspunktet forkert til et rygestop. En anden patient, som havde valgt rygestop, fortalte mig, at hende der stod for rygestop, havde fortalt, at hun skulle vente med rygestop til hun kom hjem, da der allerede var meget at forholde sig til under indlæggelsen. Hun sagde altså det samme som jeg! Deres "rygestopkursus" var altså ikke andet, end en person der fortæller patienten, at de skal ringe til egen læge, når de kommer hjem, og få en recept på nogle piller. Der er ikke meget 'kursus' i dét! Hele mit ophold var noget så ubehageligt. Jeg er chokeret over den måde Gråsten Gigthospital behandler deres patienter, og at læger og sygeplejersker på gigthospitalet, kan få sig selv til at fortælle deres patienter, at deres smerter er indbildning, når fibromyalgi er anerkendt som værende en dysfunktion i centralnervesystemet af Sundhedsstyrelsen, og ikke en sindslidelse

Source: http://www.lhpdesign.dk/Historie%202.pdf